【资料图】
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大家好，首先要感恩生在这个时代，让先天性胆道闭锁不至于成为绝症！谢谢你帮助这些孩子的好意。谢谢你的陪伴！先简单说一下这两年孩子肝移植后的日常生活！
一(肝移植前):孩子是先天性胆道闭锁，以前可能听得少，最近两年听得挺多的！发病率大概是万分之三，女生发病率大于男生！这种病的可怕之处在于，很多在孕期是检测不出来的，很难遇到这种孩子！放弃已经生了，不放弃，以后会有多难都是未知！这个病分三种，一型，二型，三型！第三种最严重！前两例发现及时，及时治疗后不做肝移植也有很大几率可以治愈。对于三型，第一次葛氏手术大部分只能延缓肝移植的时间，但这也是手术成功的前提，葛氏手术的成功率只有30%左右。就是手术失败，不得不选择肝移植！做肝移植有两种方式，一种是通过合法途径登记等待合适的肝源，另一种是患者亲属配型后通过公证和伦理合法捐献肝脏。我们是第二条路！
(2)肝移植后:肝移植后的护理特别繁琐。医院专门发了一本小册子，提醒家长如何护理。因为很多孩子很小就做肝移植，就像我们家那时候才半岁！术后前几天是24小时打针吃药，每顿饭吃多少都要记录，然后第二天查房给医生看。其实对于几个月大的孩子来说，打针吃药还不是最痛苦的。最痛苦的是禁食！肝移植后，每天必不可少的就是排异药，每天两次，早晚各一次，间隔12小时！每次服药前两小时后禁食一小时对成年人来说不是问题。但是对于一个几个月大的宝宝来说，每次禁食都是哭！正常情况下，肝移植后几天，就从重症监护室转到普通病房。在普通病房，每天都有检查！检查的项目有b超、抽血、CT。每次做b超都是最痛苦的时候，因为需要空腹，必须在安静的状态下做！但是几个月大的宝宝，很快吃完了才知道可以吃，所以那时候基本都是带着宝宝进b超室，过几分钟再拿出来继续排队！别的孩子我不知道，但是我就知道我们家安眠药不管用！加油，终于出院了。出院后，我还得在医院附近找个住的地方！随时等待复查，为了省点钱，我们在离医院很远的西青区租了房子，因为离医院近太贵了！出院前一个月，基本上是三天一次检查。体检时需要禁食！为了让孩子少受一点苦，复查的前一天晚上，我们基本上是半夜三点到四点让她吃一点东西，然后我们就陪她玩，不让她睡觉。因为只有这样她才能在b超的时候睡着，陪她玩到凌晨五点，然后我们就出发去公交站等第一班车！因为b超需要挂号，如果你去晚了，孩子做b超的时候会有几十个人在你前面等着。在这种情况下，您的孩子可能需要从早上4: 00喂奶到中午才能吃到第二顿饭。
最后给大家统一回复。不要问肝移植后能活多久！很多病例现在二十多岁还健在，我们相信以后医疗技术会越来越高。也许有一天我们会等到不再吸毒的那一天！好了，有时间就来普及一下间质性肺炎和后续护理吧！感恩医疗，感恩社会！
